“Odiar o autismo é odiar o próprio filho”

Selma Sueli Silva e Adriana Torres

Adriana Torres e Selma Sueli Silva explicam  por que Odiar o autismo é odiar o próprio filhoE mais: Como oferecer mais qualidade para a vida do autista?

 Selma Sueli Silva: Adriana Torres, mãe do Leon, é uma profissional da mesma área que eu, da área da comunicação, do marketing e administração e com algumas características bem semelhantes a mim, inclusive aquela rigidez e perfeição no trabalho. É que somos também virginianas e autistas.

Adriana Torres: Selma, é um prazer estar aqui com você e com seu filho no Mundo Autista. Mesmo antes do meu diagnóstico eu já era seguidora. Então eu os conheci pessoalmente e tive o seu apoio em um momento bem difícil, no ano passado quando quebrei meu calcanhar. Inclusive tem tudo a ver com o que vamos falar hoje que é a questão do diálogo, do apoio, de como a gente pode transformar, mesmo tendo algumas discordâncias, podemos transformar a união em força em prol das pessoas autistas.

Adriana Torres e Selma Sueli Silva durante a gravação do Mundo Autista

Selma Sueli Silva: Assim que eu conheci a Adriana, eu pensei “ela é autista”. Muitas semelhanças me unem a essa grande mulher e muitas diferenças também. E isso é um grande barato. Tem coisas em que ela toma grandes decisões, fala algumas coisas que eu concordo e outas que, talvez, eu falaria de uma maneira. Hoje, a gente vai falar de uma coisa que é muito delicada. Normalmente, nós autistas, enfrentamos no dia do orgulho autista, várias mães, principalmente do grau 1, dizendo: “Olha, eu amo o meu filho. Amo. Mas eu odeio, com todas as forças, o autismo do meu filho”. Nós, autistas que somos oralizados, ouvimos essa frase assim: “Olha, eu até te amo, mas esse seu jeito imperfeito, errado de ser, que traz tanta complicação, que estraga a minha vida, que acaba com a nossa família, não tem jeito de eu amar”. Logo, o autista já se sente assim: “Eu não sou capaz de ser amado porque eu estrago a vida de todo mundo”.  É muito doído. Mas tem também o lado da mãe, que fala assim: “Mas você está falando isso e a Adriana vai concordar com você porque vocês são autistas leves. Vem aqui sofrer com o meu autista severo, que se auto machuca, que se agride, que é só sofrimento. Que é só grito, que não consegue se comunicar”. Mas, a gente que é autista, a gente sabe que a questão dele também está na dificuldade de se comunicar, que o cérebro dele consegue pensar como o cérebro do autista oralizado. Ele está ouvindo isso tudo e tem um sofrimento. E aí, nada melhor do que trazer a Adriana que é uma ativista pelos autistas, pelos animais, o que eu acho fofo demais. A casa dela é assim, tudo junto e misturado e é a coisa mais gostosa. Ela é ativista e muito atenta e, por isso, que eu vou quero que você fale sobre essa questão da mãe que odeia o autismo mas afirma que ama o filho.

Adriana Torres: Esse é um ponto nevrálgico desse debate entre autistas e mães de autistas. E como nós duas estamos nos dois pólos, ou seja, somos autistas e somos mães de autistas, acredito que é um pouco mais fácil para a gente entender ambos os lados. Quando o Leon foi diagnosticado, ele tinha três anos e três meses, ainda não falava, ele só falou com quatro anos de idade, mas já tinha mais de um ano que eu estava em busca de respostas. E  com a mente autista, enquanto não temos a resposta, não há sossego. Logo, enquanto não tive a resposta, eu não sosseguei. Quando a doutora Liubiana Araújo (neuropediatra) deu o diagnóstico, me deu um sentimento de alívio. “Finalmente, agora sei o que é. Vamos lá.”, pensei. E eu não conseguia entender algumas mães que falavam em luto pois saber qual o diagnóstico nos dá uma direção a seguir. Por isso, eu não conseguia entender aquela coisa de luto. Por mais que eu seja mãe, eu também não sou uma mãe neurotípica.  Então, é lógico que eu tenho essa dificuldade de entender a mente da mãe típica. Da mesma forma que, se eu tivesse um filho neurotípico sendo atípica, eu acho que eu, também, teria mais dificuldade como mãe. O León, mesmo quando ele ainda não usava a linguagem oral e mesmo ele sendo hoje, um autista moderado, um autista grau 2, ele perde a capacidade de se comunicar em determinadas situações. Mas eu consigo compreender a não comunicação oral dele. Eu e ele temos essa troca, por termos mentes que funcionam de maneira igual. E esse é um ponto que as mães, muitas vezes, não entendem que a mente do autista grau 1 funciona da mesma forma que a mente do autista grau 3. Muitas vezes, não é culpa das mães não entenderem seus filhos neurodivergentes. É culpa da falta de conhecimento, dos especialistas que falam as coisas erradas, que não são tão especialistas assim. A internet  trouxe muita coisa boa. Graças a internet o nosso ativismo está aí, mas trouxe muita informação errada também, trouxe as fake news. Tem gente que fala e repassa  informação errada sobre o autismo e as mães acreditam. Se alguém vira e fala para você que o seu filho nunca vai conseguir se comunicar, que não existe ninguém ali dentro, como Ivar Lovaas* falava, ele que foi o pai do método ABA, ele dizia que o autista parecia o ser humano, que tinha boca como o ser humano, olhos como o ser humano, mas não era um ser humano. Então, ele precisava ser construído novamente, para você ter um ser humano ali. Se você imagina que o seu filho não é um ser humano, é claro que você não vai conseguir lidar com o autismo de uma maneira saudável. Acontece que o autismo não como o álcool gel, que eu posso simplesmente pegar aqui e colocar do lado. O autismo faz parte de mim. Se você pegar o autismo e tirar ele de mim, eu não sou eu, Adriana, eu sou outra pessoa. E aí tem uma frase do Jim Sinclair (*), que é um autista não-oralizado estadounidense que escreveu muito pouco na vida, e que foi citado pelo Andrew Solomon(**) em uma entrevista que ele deu aqui no Brasil, no ano passado, Sinclair dizia que os autistas não-oralizados ou oralizados, quando escutam as mães falando isso, eles pensam: “Então, ela não me quer como filho, porque sem o autismo eu não sou eu. Elas querem outro filho, que elas não conhecem, mas elas são capazes de amar essa pessoa que elas nem conhecem, mas não a mim, seu filho, que elas conhecem desde que eu nasci”. Por mais que fale “eu amo o meu filho, mas eu odeio o autismo”, não tem jeito de amar o  filho e não amar o autismo. Ou você ama ambos, ou você odeia ambos. E eu nem falo amar o autismo categoricamente, mas respeitar e aceitar que aquilo faz parte do seu filho e o que você precisa fazer é compreender. Mas eu sei que quem é mãe precisa de acolhimento. Mãe, vem cá, baixa a guarda. Vem cá que eu quero te acolher. Vem cá que eu vou te explicar o que é o autismo, eu vou te falar das ferramentas da comunicação alternativa que existem pelo mundo e que fizeram o Jim  Sinclair, a Amy Squenzia, o Ido (**) a escrever e vários outros autistas não-oralizados e com várias condições coexistentes a produzirem. Eu vou te explicar como  fazer a modulação sensorial para diminuir as crises e como a minha mente funciona. Por mais que existam manifestações diversas do autismo, nós ainda somos neurodiversos, somos do mesmo grupo, a  nossa base é a mesma.

Selma Sueli Silva: Muita gente, e até eu mesma, e muitas mães quando escutam o diagnóstico “seu filho é autista leve”, reagem com um “ufa, ele é autista leve”. Autista leve está ligado mais a questão do suporte que ele vai precisar, significa que ele vai precisar de menos suporte. Mas gente, acredite, não há essa leveza que muitos pensam. Em julho foi o aniversário da minha irmã e ela comemorou de maneira virtual. Eu queria filmar, registrar para ela, porque eu queria fazer uma homenagem. Criei o link, fui a anfitriã. Era muita coisa ao mesmo tempo. Na hora, minha mãe chegou aqui em casa sem avisar. O Victor também usa o computador que eu iria usar. Fiquei desorientada e ele também desestruturou. Enfim, eu me desorganizei toda. Sim, o autista leve também tem crise. Ele se desorganiza, em alguns momentos, o cognitivo vai todo embora. Porque, eu sou capaz de ler alguma coisa e não entender nenhuma palavra, dependendo da minha desconstrução. Então, a vida pode ser muito complicada para o autista leve também. Ele precisa de compreensão. Se a gente tiver compreensão, pois somos seres humanos, fica mais fácil de lidar com a gente. É preciso se perguntar: Por que ele está agressivo? O que está acontecendo? Pode ser dor. Igual aconteceu com a Claire Fleischmann, que aos 11 anos escreveu dói, no notebook. Não é que a gente não valide o sentimento da mãe, porque nós também já passamos por isso, e ainda passamos por vez. E é muito sofrido. Mas, o primordial é a falta de conhecimento. Porque eu vou confessar uma coisa aqui para você, Adriana, que eu nunca falei em público. A adolescência foi a fase mais difícil para mim e para o Victor. Eu tinha acabado de receber o diagnóstico dele e numa noite em que eu tinha que trabalhar cedo no outro dia, eu trabalhava em uma rádio, onde eu tinha uma interação com os meus ouvintes, o Victor teve uma crise horrorosa. Por quê? Muito hormônio, questões de “quem sou eu”, “eu não sou um adolescente como os outros”, “eu não me sinto como meus pares”, “eu me sinto desengonçado”, aquela coisa toda. Ele teve a crise. Eu olhei para o meu filho, que eu amo tanto, que eu sempre amei, e desejei do fundo do meu coração, que eu e ele não existíssemos. Eu não pensei em suicídio, eu não pensei em matá-lo, essas coisas não fazem parte de minha índole. Mas eu desejei que ele não existisse. Eu não queria existir também. Perceba o que que o cérebro autista lógico pensa: se fosse câncer, ou não seria terminal e ele faria o tratamento ou seria terminal, e eu iria sofrer por esse câncer ser terminal, mas eu ia saber que eu não podia fazer nada por ele. Eu até arrepio. Eu não sabia como ajudar o meu filho autista que sofria tanto. Aí, eu desejei desintegrar. Naquele momento, eu falei: “eu vou entender isso que eu não entendo. E vou melhorar isso”. E foi isso que salvou a mim e ao meu filho. Não é que eu não valide o sofrimento de mãe, eu acolho. O sentir é humano. O consentir é que é escolha. Eu não consentia que aquele meu filho amado, perfeito a seu modo, não fosse feliz, porque ele veio para o mundo para ser feliz. Então, eu fui conhecer, estudar sobre o autismo. E o que você falou, Adriana, é muito importante: a gente está aqui para ajudar. E eu sei que tem muitos casos em que eu não consigo medir o sofrimento das mães, mas saibam que vocês não estão sozinhas. Embora muitas vezes, o Poder Público abandone, embora a sociedade muitas vezes abandone, embora muita gente queira ajudar, nós sempre estaremos aqui. É o que estamos fazendo.

Adriana Torres: Você citou um ponto importante, Selma, o problema não é o autismo. O problema é que nós temos um estado que falha em prover o bem comum, o que é o seu objetivo de existência. Nós temos uma sociedade que falha em ser uma sociedade, porque sociedade não é só morar na mesma cidade, ter agrupamento de casa e prédio não. Sociedade existe para que a gente possa ajudar e apoiar um ao outro. Nada dessa história que eu nunca entendi de que quem deu à luz o Mateus que o embale. É preciso toda uma sociedade, uma aldeia para criar uma criança. Porque essa criança é o futuro da sociedade. Então, se a gente tem rede de apoio, se a gente tem troca de informação, de política pública, porque o cuidador precisa ser cuidado também, a gente tem autista com menos crises, autistas mais felizes, com ferramentas de comunicação alternativa. Esse é meu hiperfoco de agora, porque eu só sei falar disso. No Brasil, a gente está precisando de ferramenta de comunicação alternativa e argumentativa. Nós teríamos pessoas incluídas e a inclusão começa pela nossa atitude de considerar que o diverso tem os mesmos direitos que o típico. Esse direito passa pela aceitação, pelo amor e pelo respeito. Mãe, ame o seu filho e respeite o autismo, senão você não ama. Você odeia é a exclusão, você odeia o capacitismo, você odeia tudo o que faz mal para o seu filho, e não é o autismo que faz mal para o seu filho. O que faz mal para o seu filho é o desconhecimento do autismo e o desconhecimento do que é deficiência, que é o resultado da interação daquele indivíduo com o ambiente que é hostil para ele. Vamos melhorar o ambiente, que a gente melhora a vida do indivíduo.

 (*) O norueguês Ivar Lovaas, pioneiro da Análise do Comportamento Aplicada é um dos maiores pesquisadores e difusores do Método ABA para o tratamento de pessoas com autismo e outros déficits cognitivos.

(**) Jim Sinclair é um autista ativista. Criou a Autism Network International (ANI), em 1992, cuja  organização atua na defesa de pessoas autistas. Seus princípios envolvem a perspectiva anti-cura para pessoas com autismo.

Andrew Solomon, escritor de política, cultura e psicologia americano. Respeitado em todo o mundo, já colaborou para The New York Times, é ativista ligado às causas da comunidade LGBT e saúde mental. Atua como professor da Columbia University Medical Center.

Amy Sequenzia é uma autista poetisa e escritora não-oralizada. Sua atuação é a frente da Rede de Mulheres do Autismo.

Ido Kedar autista escritor e  ativista americano. Sua atuação é ligada a mudança da educação de autistas não-oralizados, como ele.

 (***) Carly Fleischmann Aos dois anos de idade, Carly foi diagnosticada com autismo. Seus pais ouviram dos médicos que ela jamais ultrapassaria a capacidade mental de uma criança de seis anos e jamais se comunicaria com eles.Quando ela fez onze anos, para a surpresa de sua família, Carly se dirigiu ao computador e digitou, letra por letra, as palavras “HURT HELP algo como “dor/dói” e “ajuda”.