Autismo e Família – Como compreender e agir em família

Conversa entre Victor Mendonça, Selma Sueli Silva, Tatiana Riighetti e Nathalie Brasil

Hoje é um dia especial porque vamos falar sobre família, a cara da psicóloga Tatiana Righetti, que faz um trabalho fenomenal com as famílias. E a gente trouxe a Nathalie, Naty, mamãe do Lucas, para participar da entrevista. É isso. A gente vai falar sobre autismo em família.

VICTOR: Qual é a importância da família no contexto terapêutico do autista?

TATIANA: Quando a gente fala da importância da família no contexto terapêutico, a primeira coisa a se pensar é que o terapeuta sozinho não é ninguém. O terapeuta sozinho não faz nada. A criança não vai evoluir se não houver um trabalho em família, em conjunto. Então, o mais importante é ensinarmos às famílias, aos pais, como lidar com a criança. Porque a criança fica comigo uma hora de uma sessão, o resto do dia ela está com o pai, com a mãe, e o pai não entende, não faz essa leitura do filho. Nós, terapeutas, precisamos cada vez mais incorporar a família no processo terapêutico, para que as intervenções venham com grande sucesso.

SELMA: A minha preocupação é que a estrutura da família hoje é diversa. Então, em uma família em que o papai não está com a mamãe, como é que fica? Ainda assim, tem que ser os dois participando?

TATIANA: Até para o terapeuta, isso é complicado. Como psicóloga, tenho que fazer essas mediações, considerar a questão emocional, porque em determinados casais o relacionamento não é tão bom, existem algumas lacunas e traumas entre eles. Mas é importante a família estar unida. O pai não precisa estar efetivamente no mesmo momento que a mãe. Por exemplo, a Naty é casada, mas ela e o marido não estão juntos comigo e Lucas, efetivamente, na sessão. Mas é importante se ter um coaching, um feedback desse pai, ouvir as demandas, as dificuldades desse pai.

NATHALIE: A gente alterna, às vezes, também.

TATIANA: Então, quando existe a separação, não há contato com o pai, vamos fazer com o que é possível com a mãe, com uma mediadora, com uma avó, com uma babá… O importante é a gente treinar cada vez mais o maior número possível de pessoas da família, e é esse o nosso intuito.

VICTOR: Eu fico pensando que, quando você tem uma pessoa com o diagnóstico de autismo na família, é ideal que a família toda procure por esse acompanhamento. Como cuidar da saúde mental dessa família, e não só da pessoa que está lá, com o diagnóstico do autismo?

TATIANA: Eu acho que a família toda tem que se cuidar realmente, porque como a gente vai cuidar do outro se a gente não está bem? A primeira pergunta que eu faço para os pais é: como você está nesse momento? Porque existem demandas emocionais que a mãe não pode suprir naquele momento, e eu, como terapeuta, tenho que entender e auxiliar essa mãe. A gente precisa dar o suporte à família e mostrar que eles devem cuidar desse relacionamento, os pais não podem deixar a relação a dois, tem que existir um momento com a mãe, o momento com o pai, tem que existir um momento entre família. O diagnóstico não deve ser um adoecimento da família como um todo. A pessoa que cuida tem que estar bem. Existem muitos pais, hoje, que veem com o diagnóstico com a dor, e acabam adoecendo. A gente tem que cuidar, mostrar que as atividades continuam, a vida continua e que, independentemente das mudanças, eles vão conseguir superar todos os desafios.

SELMA: Você consegue isso tudo, Naty?

NATHALIE: É um malabarismo que a gente faz. Falando sobre a importância da família no processo terapêutico, se a família não participa a gente não vai alcançar os melhores resultados possíveis. Não adianta a gente falar que está com a terapeuta agora, que eu posso relaxar e que não preciso saber o que está acontecendo. A gente tem que participar efetivamente. E não só a questão de estar acompanhando o que está acontecendo na sessão, no caso do Floortime, que é o que Taty trabalha. Ficamos juntos, é muito bacana, porque durante a sessão ela já vai direcionando, vai dando as dicas. Então, na próxima sessão, vamos trabalhar em cima dessa demanda que surgiu aqui agora. É bem bacana quando a gente tem esse vínculo com o terapeuta, porque, se não tiver, não vai dar liga. A gente até brinca, passa a fazer parte da família, e divide tudo; falamos sobre a saúde mental, que está acontecendo isso e está se refletindo no Lucas, está se refletindo na gente, e ela vai dando o suporte. Agora, quando vem o diagnóstico, a gente perde o chão. E perde também um pouco da referência de sobre o que é ser uma família, no sentido de que tudo vira terapia. É importante ter o momento do casal, o momento de cada um, para termos a identidade pessoal de cada um, e termos momentos em que sejamos apenas mãe, pai e filho, não pai e mãe terapeuta.

SELMA: Você só tem o Lucas?

NATHALIE: Sim.

SELMA: Tem duas coisas na sua fala que viraram regra para mim desde que recebi o diagnóstico do Victor, quando ele tinha 11 anos. Se a terapeuta não deixa a mãe e o pai entrar, não funciona. A família tem que estar integrada. Do outro lado, e também é verdade, tem aquela mãe que fala assim: “Agora vou relaxar 50”, o que também está errado.
VICTOR: Não. Mãe e pai de autista não podem ligar o piloto automático. Feliz ou infelizmente.

SELMA: Mas tem uma coisa que aprendi, quanto à leveza. Porque são tantas as informações para a família que a atordoam. Mas depois do DIR Floortime, mudou minha concepção. (Abraço para Patrícia Piacentini, que mora em nosso coração). A família pode levar a vida com leveza, aproveitando tudo da vida sem o peso de “estar em terapia”. Como é o treinamento de pais, Tati?

TATIANA: Ele é muito importante. No modelo DIR Floortime, o R é a relação com a família, trabalha no âmbito terapêutico, e existe outro trabalho que é a supervisão, orientação, treinamento, encontro de pais. Faço muito à distância também. Para isso, eu tenho profissionais na Bahia, na Paraíba, em vários lugares. A gente faz à distância através de vídeos, o pai traz a demanda, a gente mostra materiais, ensina realmente o pai a lidar com os desafios e as dificuldades. Esse amparo, principalmente emocional, é muito importante. Ouvir sobre a escola, sobre as dificuldades… A atividade de supervisão é isso: Eu trabalho mostrando ao pai como esse filho é. Pois não é porque ele é autista que ele tem que ser assim. Ele vai ter o flapping e a estereotipia e a família tem que aceitar. Não. Cada pessoa é única. A gente trabalha a individualidade da criança.

VICTOR: Não é o autismo que é tratado, é a pessoa, e a família que está por trás dessa pessoa.

TATIANA: A gente ensina a família a acolher essa criança, a entender e saber lidar com os desafios. Às vezes uma birra, um comportamento inadequado, uma dificuldade, uma resistência, e quando a família começa a entender e a acolher, a criança muda, e é um processo mágico.

SELMA: Estou cada vez mais convencida de que o autismo não traz em si o rótulo da agressividade. Toda vez que existir a dificuldade de comunicação é que se vai por esse caminho.
NATI: Comportamento é comunicação.

VICTOR: Exatamente, você falou tudo. No livro “Dez Anos Depois” eu uso essa frase: Comportamento é comunicação. A criança sedada com medicamentos não vai resolver o problema.
NATI: O Lucas vai fazer seis anos e a gente tem quase quatro anos de diagnóstico dele. Logo que ele teve o diagnóstico, ficamos um ano e pouco com outros terapeutas antes da Tati. Com a ABA, que é o mais comum e padrão, a gente notava essa diferença. Não é só tratar ali, na ação isolada. A criança fez isso, então você faz aquilo. A gente sabe que cada família se adapta com um tipo de terapia, cada criança é um processo único, mas, para nossa família, o Floortime fez muito mais sentido por entender o contexto: esse comportamento está dentro de qual contexto e como que vamos trabalhar isso.

VICTOR: Sempre que falavam que o Victor teve crise, eu perguntava: Mas foi do nada? O que aconteceu? Qual era o contexto? Eu usava exatamente essa expressão. Nada é do nada.
SELMA: A pré-adolescência e a adolescência são fases muito difíceis. O Victor ficava sentido. A mãe falava com o psiquiatra ou psicólogo e acolhiam o desabafo da mãe. O profissional acolhia esse desabafo e o Victor ficava vendido nessa situação.

VICTOR: Na verdade, eu era o paciente naquele momento, claro que com toda a família, mas eu era o paciente e queria ser ouvido, nos sentimentos, nas emoções, no que eu queria expressar ao mundo.

SELMA: Por isso o ABA tradicional, porque hoje alguns flexibilizam, engessam as ações. Dá remédio. Não falo contra o remédio, cada caso é um caso. Mas a grande descoberta é do “meu filho”, do ser humano único. Você já pegou uma família que não quisesse participar, Tati?

TATI: Sim, existe uma família para determinado modelo. Aí eu penso: Será que a família não quer ou não está preparada neste momento. Estar envolvido numa sessão é desgastante. Você vê as dificuldades do filho, as suas falhas. E a família fica preocupada porque passou anos errando. E eu digo: Não, você não errou. Estamos construindo uma nova história. Eu tenho famílias hoje que eu vejo que não dão conta. Então eu crio estratégias: “Olha, pai, hoje você não entra, vou deixar você aqui fora um pouco. Na próxima você entra?” Aí o pai concorda. Quando entra e fica deslocada, eu faço o trabalho de coaching. Chamando o pai. A gente tem que ter muito tato para acolher essa família.

VICTOR: E não é porque aquele pai não é autista que ele não vai ter as especificidades dele.

TATI: A gente só aprende quando a gente sente. A partir do momento que a gente traz pra si, é que faz sentido. Por isso é tão importante se colocar no lugar do outro, validar o que a pessoa pensa e sente. Não adianta falar está errado, ou para ou não validar um sentimento. Ele não vai compreender, ele não está sentido.

VICTOR: Tem que fazer sentido para ele.

TATI: Exatamente, e a família é isso.

SELMA: Você acha que a decisão de um segundo, terceiro filho, é muito difícil?

TATI: A Nati pode responder melhor que eu. Mas eu percebo que é uma angústia da família. É muito grande. Porque sabem do trajeto, pelo que passaram, mas existem pais que querem porque têm amor, querem outra criança, querem perpetuar, não querem que o filho fique sozinho. Eu tenho visto muitos pais que começam a fazer tratamentos genéticos, mapeamento… Mas essa é uma pergunta difícil de responder.

SELMA: E muito pessoal, cada caso é um.

NATI: A gente não é referência, pois desde antes do diagnóstico do Lucas, já estava decidido que a gente só teria um. Mas é difícil sim. Você tem que pesar muitas coisas: não é só o desgaste financeiro, tem o desgaste emocional muito grande, o investimento de tempo.

VICTOR: Verdade, filho é trazer uma nova vida ao mundo.

NATI: E com a possibilidade de ser outra criança dentro do espectro, isso potencializa ainda mais. É uma decisão única. Eu participo de alguns grupos de mães e tem uma que teve neném no início do ano, e outra que está grávida. A gente nota essa angústia, a dificuldade de conciliar, de equilibrar tudo. Mas é como a Tati falou: o que prevalece é como você idealiza sua família, independentemente de vir outro autista ou não.

SELMA: O cérebro autista não passa por determinadas pegadinhas. Eu e o Victor comprovamos isso nos livros “Neurodivergentes” e “Camaleônicos”. Eu me casei na data que eu queria e para ter o filho. Mas quando chegou a hora de ter o filho, eu percebi que a gente fica na dúvida. E depois percebi que essa certeza não chegaria, eu entendi a regra.

VICTOR: Eu tinha que nascer, mamãe.

SELMA: Claro, aí resolvi ter sem a certeza mesmo. Quando o Victor nasceu, eu percebi que a pessoa que eu era, só daria conta de um filho por causa de meu controle de qualidade. Essa decisão prática foi uma vantagem do cérebro autista.

VICTOR: Eu não pretendo ter filho e minha mãe me apoia. Eu tenho dificuldades do espectro, por isso vou ser pai das crianças que encontrar, como a Ana Luísa.

TATI: Você será o tio.

SELMA: E uma mãe que tem o tempo contado, a Nati, que está aqui com a gente. Muito obrigada.

NATI. Eu é que agradeço a oportunidade de falar sobre o assunto. Nós, mães e pais do espectro, sofremos uma pressão social e julgamentos muito grandes. Quanto mais oportunidade a gente tem de ter voz e dar voz para nossos filhos, melhor.

SELMA: Seu filho é oralizado.

NATI: Sim

VICTOR: Daqui a pouco a gente vai querer conversar com ele.

TATI: Ele vai adorar. Vocês não fazem ideia. Ele vai entrevistar vocês dois.

SELMA: Está prometido. Vamos gravar um episódio com o Lucas nos entrevistando.